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19 février 2014 3 19 /02 /février /2014 17:21
Journée internationale des maladies rares 2014

Organisée chaque année le dernier jour de février pour un jour rare, le 29 février (ou par défaut le 28), la Journée internationale des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonné par EURORDIS. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. Cette campagne vise le grand public et cherche aussi à gagner l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des industriels, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernée par les maladies rares.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.

La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur l'accompagnement. Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades.

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Published by ensemblepourleselevesensituationdehandicap - dans Actualités Maladies rares
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