Si la trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental chez les personnes déficientes intellectuelles, elle reste mal connue du grand public. On sait généralement que l'origine de la maladie est la présence d'un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade, mais bien peu de choses sur les traitements qui pourraient être mis en oeuvre.

Une journée mondiale a été mise en place à l'initiative des Nations Unies, dans le but de mieux informer la population sur cette maladie et sur ses traitements.

La Journée mondiale de la trisomie 21 (WDSD) s'est déroulée le 21 mars. En ce jour, les personnes atteintes de trisomie et ceux qui vivent et travaillent avec eux dans le monde entier organisent et de participent à des activités et des événements pour sensibiliser le public et créer une seule voix mondiale pour la défense des droits, l'inclusion et le bien-être des personnes atteintes de la trisomie. Beaucoup de ces événements sont enregistrés sur le site officiel de la journée mondiale de la trisomie 21.

Organisée chaque année le dernier jour de février pour un jour rare, le 29 février (ou par défaut le 28), la Journée internationale des maladies rares est un événement de sensibilisation coordonné par EURORDIS. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. Cette campagne vise le grand public et cherche aussi à gagner l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des industriels, des chercheurs, des professionnels de santé et de toute personne concernée par les maladies rares.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.

La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur l'accompagnement. Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades.

Le gouvernement s'est engagé sur la voie de la professionnalisation des AVS. Un diplôme d’accompagnant scolaire va être créé et la titularisation progressive de 28 000 AVS, au terme de six années de contrat d'assistant d'éducation (contrat AED de droit public) débutera cette année. Cela devrait représenter dans un premier temps, 3000 CDI à partir de la rentrée 2014.

Mais quid des 34 000 AVS en CUI de 2 ans maximum (Contrat Unique d'Insertion de droit privé ou Emploi aidé) qui ne pourront jamais prétendre à un CDI ?

La précarité demeure chez les AVS :

L'Etat néglige et maintient dans la précarité plus de la moitié de ces travailleurs. Ne pourrait-il pas proposer aux AVS ayant effectué leurs 2 années de CUI, de basculer sous contrat AED (avec formation complémentaire) ? Ceci permettrait (pour les plus motivés !!! ayant déjà démontré leurs compétences) une CDisation au bout de 6 à 8 années de service ..!

Par ailleurs, la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire passe par la CDIsation.

Notons l'importante nuance entre CDIsation et titularisation :

A la différence de ses collègues titulaires, un agent en CDI n’a pas de déroulement de carrière prévu par la Loi et il ne bénéficie pas des garanties du statut général de la fonction publique .

Enfin, un exemple local et concret des répercussions négatives (régression en terme de qualité de servie) de cette réforme trop timide :

A partir de septembre 2014, la DSDEN d'Indre-et-Loire fait le choix de remplacer tous les AVS-co sous contrat AED par des contrats CUI (de 6 mois renouvelables jusqu'à 2 ans maximum). Ce qui se traduit par une réduction du temps d'accompagnement (de 28h à 20h hebdomadaire soit environ 300h d'accompagnement par an !)

Conclusion : plus de précarité, moins de stabilité, moins de présence auprès des élèves (dans des dispositifs tels que les ULIS qui sont déjà surchargés à 12 ou 13 alors que la loi 2005-102 préconise un effectif n'excédant pas 10 !) Quelle belle avancée en matière d'accompagnement des élèves handicapés sur les dispositifs collectifs !

Derrière de beaux effets d'annonce, l'Etat et ses services départementaux se moquent des travailleurs, des élèves et de tous ceux qui se sont battus pour la reconnaissance du métier d'Auxiliaire de Vie Scolaire. Indignons-nous de cette situation et (re)mobilisons-nous !

Réactions en chaîne après la diffusion de ce reportage choc. Révélation d'un scandale qui fait grand bruit. "Pavé dans la mare" qui permet d'attirer l'attention du grand public, donc de la société et de ses représentants, sur les conditions d'accueil et le manque de places dans les établissements spécialisés.

Enfin tout le monde en parle ! Espérons que ceci ne soit pas qu'un Buzz qui fasse twitter la ministre et qui s’essoufflera la semaine prochaine. Nous pouvons aujourd'hui souhaiter une réelle prise de conscience collective qui permettra d'améliorer la vie des enfants et de leurs familles.

Affaire à suivre ...

Les parents plaçaient beaucoup d'espoir dans cette procédure. La déception a été à la hauteur de leurs attentes. En annonçant, qu'il rejetait la demande de référé liberté portée devant lui par la famille de Xavier Charle, un jeune garçon autiste résidant à Vineuil, le Conseil d'État a infligé « une immense déception » à Grégoire et Catherine, ses parents, pour qui cette décision « refuse sa dignité à (leur) famille et surtout à (leur) fils ».

Comme Xavier, 60 enfants attendraient aujourd'hui un placement dans le département de Loir-et-Cher. Ils seraient entre 500 et 1.000 dans tout le pays.